TOPOĽČANY. Rodičia štvorročného Nikolasa vytvárajú v Topoľčanoch miesto, kde sa znevýhodnené deti môžu cítiť bezpečne a akceptovane. Nikolasovi diagnostikovali autizmus pred rokom. V detských kútikoch, ktoré miluje, sa ale nestretávali vždy s pochopením zo strany ostatných detí a rodičov.
Oživili utajovaný úkryt civilnej ochrany pod nemocnicou, mal slúžiť papalášom Čítajte "Povedali sme si, že chceme vytvoriť pre nášho syna a iné znevýhodnené detičky niečo vlastné, kde nebudú menejcennými," vysvetľuje mama autistu, NIKOLA KOŠÍKOVÁ. "Samozrejme môžu sem prísť aj rodičia so zdravými deťmi, ale budú musieť byť tolerantní," dodáva.
V rozhovore približuje, ako sa dá vyrovnať s pocitmi, ktoré prenasledujú rodičov detí s poruchou autistického spektra i plány, ktoré s AutiParkom v Topoľčanoch majú.
Kedy ste zistili, že má váš syn autizmus?
Myslím si, že každý rodič vycíti, keď je s jeho dieťaťom niečo inak. My sme taktiež pozorovali prvé príznaky autizmu oveľa skôr, ako mu bola stanovená diagnóza.
Naša pediatrička vyšetrenia istý čas odkladala, pretože na jeho vek sa jej to správanie zvláštne nezdalo. Pripisovala ho skôr tomu, že chlapci sa vyvíjajú inak ako dievčatá. Diagnózu mu stanovil psychiater v troch rokoch.
Keď ste si vypočuli diagnózu, mali ste o poruche nejaké poznatky, vedeli ste čo očakávať?
My sme išli na istotu. Lekár nám len potvrdil diagnózu na papier, keďže už sme si boli na sto percent istí, že tam je autizmus.
Veľa som si o vývinovej poruche čítala na internete, rôzne články, či už od odborníkov alebo skúsených rodičov. Už som si len spájala súvislosti s naším synčekom. Takže sme presne vedeli, o čom diagnóza je, a čo od nej očakávať.
Autizmus je porucha s naozaj obrovskou škálou prejavov, ako sa prejavuje u vášho syna?
Prvým, základným prejavom je otáčanie ručičiek pri pocite radosti. Chýba funkčná reč, čiže netvorí vety, ale pozná veľa slovíčok, veľa vecí vie pomenovať. Vyslovene si ale musíme od neho žiadať, aby niečo povedal a preferuje viac anglický jazyk.
Má svoje návyky, napríklad vonku musí mať obuté topánky, ale vnútri chodí naboso. Neznesie ani papuče. Keď sa zlostí, je tam výraznejší emočný prejav, viac kriku alebo plaču ako pri zdravých deťoch. A veľa ďalších takýchto malých odchýlok.
Ktoré Nikolasove vlastnosti považujete za najvýnimočnejšie?
Medzi jeho výnimočnú vlastnosť, respektíve schopnosť, určite patrí dobrá pamäť. Keď niekde ideme trebárs prvýkrát, tak si zapamätá cestu. Alebo keď ho učím nové slovíčka, dokáže si ich veľmi rýchlo zapamätať.
Keď pozorujem zdravé deti, častokrát vidím, že majú problém sa zahrať s hračkami a miesto toho vymýšľajú. Náš syn sa vie samostatne s hračkami prehrať aj celý deň.
Rodičia detí s poruchami autistického spektra aj napriek prijatiu jedinečnosti svojich detí opisujú situácie a momenty, kedy ich zamrzí, že reakcia ich dieťaťa je iná akoby očakávali a bolestivé môže byť i pozorovanie zdravých detí pri hre. Dá sa s tými pocitmi vyrovnať?
Je dôležité prijať, že vaše dieťa je iné. Čím skôr to rodič pochopí, tým lepšie pre dieťa. Pretože ono potrebuje individuálny prístup.
V článku sa dočítate aj:
- Čo rodičov viedlo k nápadu vybudovať Autipark,
- v súvislosti s nevedomosťou v niektorých situáciách neraz prichádza aj odsúdenie zo strany verejnosti voči rodičom, že nezvládajú svoje dieťa. Ako by reagovala,
- v čom je rozdiel oproti bežným detským kútikom.
Mňa to mrzelo hlavne v dobe, keď sme si ešte neboli istí, že naše dieťa je špeciálne. Stále som chcela, aby robil veci tak ako ostatné zdravé deti.
Dnes by som nič nemenila a som rada za to, aký je. Pri každom jeho pokroku, ktorý je pre ostatných rodičov možno banálny, my pociťujeme obrovskú radosť a motiváciu.
Aký to malo vplyv na vaše vzťahy? Niektorí rodičia sa začnú viac izolovať, pretože sa nestretávajú s pochopením okolia.
Tiež som mala zo začiatku pocit, že bude lepšie ho skrývať, respektíve chrániť pred verejnosťou. Ale je to nesprávny prístup. Dieťa potrebuje byť vedené, ako keby bolo zdravé, a tak to máme aj my. Snažíme sa s ním čo najviac socializovať.
V Topoľčanoch budujete detský kútik AutiPark pre deti s poruchou autistického spektra a s iným postihnutím. Chcete vytvoriť miesto, kde sa budú cítiť bezpečne a nebudú osočované inými deťmi, či ľuďmi pre svoju inakosť. Čo vás k tomu viedlo? Stretávali ste sa na detských ihriskách a v detských kútikoch často s nevhodnými reakciami?
Máme veľa odchodeného po detských kútikoch, keďže náš syn to miluje. Samozrejme, stalo sa, že ľudia naňho divne pozerali, alebo sa s ním deti nechceli hrať a odstrkovali ho.
To bol ten moment, kedy nám to ako rodičom trhalo srdce. Povedali sme si, že chceme vytvoriť pre nášho syna a iné znevýhodnené detičky niečo vlastné, kde nebudú menejcennými.
V súvislosti s nevedomosťou v niektorých situáciách neraz prichádza aj odsúdenie zo strany verejnosti voči rodičom, že nezvládajú svoje dieťa. Ako na to adekvátne reagovať?
Ešte sa nám nestalo, žeby nás niekto priamo oslovil a povedal, že máme nevychované dieťa. Samozrejme, nejaké pohľady prebehli, napríklad, keď sa nazlostil v obchode alebo u lekára.
Keby sa niekto začal starať do našej výchovy, určite by sme mu to dali slovne pocítiť, pretože nikto nemá právo hodnotiť výchovu rodičov a my nie sme povinní každému vysvetľovať, o čo ide.
V čom je najväčší rozdiel pri vytváraní bezpečného prostredia, hracieho kútika pre deti s autistickými poruchami oproti bežným detským kútikom?
Detský kútik je určený pre všetky znevýhodnené deti. Rodičia sa nemusia obávať nenávistných pohľadov alebo osočovania, keďže každý rodič, ktorý má znevýhodnené dieťatko vie, aké to je náročné a prirodzene cíti empatiu s ostatnými.
Samozrejme môžu sem prísť aj rodičia so zdravými deťmi, ale budú musieť byť tolerantní. Integrácia týchto detí do spoločnosti je dôležitá. Keby sa ale správali nevhodne, nebudú viac v detskom kútiku vítaní.
Detský kútik by ste chceli posunúť aj na terapeutickú úroveň. Aký druh terapií by ste chceli poskytovať?
Chceli by sme ponúkať Snoezelen, multifunkčnú metódu, ktorá je založená na terapii pomocou svetelných a zvukových prvkov, vôní a hudby. Veľmi nás to zaujalo, keďže aj nášho syna fascinujú svetelné predmety, všetko čo sa hýbe a mení tvary.
Ďalšou je TSMT terapia, čo znamená senzomotorický tréning. Pomocou rôznych cvičení napomáha dozrievaniu nervovej sústavy, rozvíja veľké a jemné pohyby detí. Dá sa pri nej rozvinúť vnímanie dieťaťa spojené s pamäťou a komunikáciou a zároveň má vplyv aj na pohybový rozvoj.
Plánujeme aj prednášky s odborníkmi, napríklad so psychológmi, logopédmi, ktoré budú pre rodičov určite veľmi prínosné. Chceme zapojiť aj canisterapiu, podpornú metódu využívajúcu pozitívne pôsobenie psa na človeka.
Úžasné je, že zdieľame priestory s poskytovateľmi hyperbarickej kyslíkovej terapie. Oxygenoterapia je liečebná a regeneračná metóda založená na inhalovaní zvýšenej koncentrácie kyslíka. Je prospešná v mnohých smeroch a pomáha aj pacientom s poruchou autistického spektra.
V neposlednom rade si môžeme my rodičia vymieňať skúsenosti a rady, ako pomôcť napredovať našim deťom, čo najviac to pôjde.
Máte s týmito metódami aj osobnú skúsenosť?
Zatiaľ príliš nie. Vyskúšali sme canisterapiu, ktorá mala veľký úspech. Pravidelne s Nikolasom ale neabsolvujeme žiadne terapie, pretože nás odrádza hlavne vzdialenosť. To je dôvod, prečo sa snažíme zaviesť terapie aj k nám, do detského kútika v Topoľčanoch. Aby to mali rodičia viac po ruke a na jednom mieste.
V akej fáze projektu sa momentálne nachádzate?
Momentálne sa náš detský kútik nachádza v štádiu rekonštrukcie, najhoršie už máme za sebou. Chýba nám však ešte potrebné zariadenie pre spomínané terapie, keďže to je tou najdrahšou finančnou položkou.
Ako to celé financujete?
Najmä prostredníctvom Občianskeho združenia AutiKids. Za finančné a vecné dary vďačíme sponzorom a členom facebookovej skupiny Autipark. Na rekonštrukciu, zariadenie a terapie prispievajú ľudia aj prostredníctvom verejnej zbierky cez Donio.
