Nedeľa, 25. október, 2020 | Meniny má AurelKrížovkyKrížovky

Navzdory chorobe dokázali žiť s radosťou

Svalová dystrofia. Choroba, pri ktorej postupne odumiera svalstvo a na jej konci býva v najťažších prípadoch smrť. Ľudia postihnutí touto chorobou prežijú väčšinu svojho života na vozíku a sú odkázaní na pomocnú ruku svojich najbližších. Napriek tomu však

Pred osemnástimi rokmi sa pani Eve narodil prvý syn Janko a presne o rok neskôr prišiel na svet aj jeho brat Tomáško. Chlapci sa vyvíjali a rástli rovnako ako ich rovesníci a nič nenasvedčovalo tomu, že by niečo nebolo v poriadku. „Všetko sa to začalo, už keď mal Tomáško tri mesiace. Dostal zápal pľúc a museli ho hospitalizovať. Z nemocnice ho prepustili so slovami, že zápal je vyliečený, ale že má vysoké pečeňové testy. Odvtedy sme chodili každý mesiac na gastroenterológiu, kde mu robili rôzne testy a hľadali príčinu vysokých pečeňových hodnôt,“ spomína na prvé zdravotné problémy mladšieho syna pani Urbaníková. Tomáško podstúpil biopsiu, lekári mu naordinovali rôzne diéty. Výsledky však boli stále rovnaké a nikto z lekárov nevedel povedať, čo mu vlastne je. Keď mal Tomáško štyri a pol roka, prišli mu z nemocnice výsledky testov, na základe ktorých musel byť okamžite hospitalizovaný. „Vystúpili mu kreatíny, svalové hodnoty a museli sme Tomáška zobrať do nemocnice. Prvé dva, tri dni lekári len krútili hlavou. Pamätám sa, ako sa ma vtedy docent Hruškovič spýtal dve otázky. Či mám ešte ďalšieho syna a či nemá problémy s chôdzou. V tom období sa už u Janka naozaj objavovali problémy s chôdzou. Robilo mu problém prejsť cez malý obrubník a hocikedy aj na rovnej ceste spadol. Zobrali sme do nemocnice aj jeho. Desať dní sme boli v nemocnici, kde chlapcom robili rôzne testy a za ten čas nám nikto nič nepovedal,“ hovorí o chvíľach plných neistoty pani Urbaníková. Po dvoch týždňoch nakoniec lekári oznámili diagnózu. Svalovú dystrofia, genetický dané ochorenie, ktoré sa nedá liečiť. „Lekári nám úplne otvorene povedali, že chlapci majú najhorší typ tejto choroby, ako sedemroční skončia na vozíku a možno v sedemnástich, osemnástich rokoch nastane koniec. Aj keď som počúvala, čo mi lekári hovorili, nevedela som si to predstaviť. Jednoducho máte pocit, že sa vás to netýka, neuvedomujete si to. Až keď potom vidíte, ako sa to z roka na rok zhoršuje, pochopíte, že je to skutočnosť. Je lepšie, ak sa pozriete pravde hneď do očí. Musíte sa s tým vysporiadať a nemyslieť na budúcnosť, ale snažiť sa každý deň prežiť naplno,“ zdôrazňuje pani Urbaníková.

Skryť Vypnúť reklamu

Na slzy nebol čas
Asi len človek, ktorého v živote stretne niečo podobné, si vie reálne predstaviť situáciu, ktorá nastala v rodine. A takisto ju dokáže len málokto zvládnuť. Manžel pani Evy sa nedokázal pozerať na to, ako sa mu pred očami strácajú jeho dvaja synovia, a manželstvo sa rozpadalo. Pani Eva zostala sama
s dvomi chorými synmi. „Mala som veľkú podporu od sestry a od rodičov. Pomáhali mi ako sa len dalo, za čo som im dodnes veľmi vďačná. Bolo to však obdobie, kedy nebolo času na plač. Isteže, na každého to príde a musí si poplakať. Tak isto to bolo aj u mňa. Ale boli tu dôležitejšie veci. Keď prišlo zhoršenie nôh, tak bolo treba vybaviť vozík. Keď prišlo zhoršenie rúk, bolo zase treba vybaviť elektrický vozík. A tak to stále pokračovalo. Nebolo to vôbec jednoduché, pretože vybavovanie čohokoľvek sťažovala najmä úradnícka byrokracia,“ vypočítava rad povinností, ktoré musela s napredujúcou sa chorobou riešiť pani Eva.
Veľkú podporu jej a tiež synom poskytla Organizácia muskulárnych dystrofikov v Bratislave, ktorá združuje postihnutých s touto chorobou. V rámci sociálno-rehabilitačných pobytov, ktoré združenie pravidelne organizuje, si môžu navzájom vymieňať skúsenosti, radiť a podporovať sa. „Toto združenie robí pre všetky postihnuté deti a dospelých, ale aj pre nás rodičov veľmi veľa. Prvýkrát sme boli s chlapcami na takomto pobyte, keď mali päť a šesť rokov. Bolo tam pätnásť vozičkárov a Janko a Tomáško boli jediní, ktorí ešte chodili. Tu som aj prvýkrát videla vozík zblízka a uvedomila som si, čo ich čaká a že niet cesty späť,“ priznáva pani Urbaníková. Najväčšiu silu však mamine dávali samotní Janko a Tomáško. Obdivuhodní chlapci, ktorí aj napriek chorobe mali snahu prežiť každý deň naplno, so všetkým dobrým aj zlým, čo im ponúkal. „Janko bol veľmi múdre, inteligentné dieťa, všetko zvažoval, ale bol aj poddajný. Keď už nevládal chodiť, sedel a len tak pozoroval, čo sa okolo deje. Tomáško bol úplne iný. Taký malý čert, ale za to veľký bojovník. Keď hrali futbal, chcela som, aby si oddýchol, ale on nie. Nerozprávali sme sa o tom, čo ich čaká. Nebolo treba, pretože to vedeli. Buď to videli niekde v televízii, alebo si to jednoducho našli na inernete. Ale nikdy nemali také otázky, prečo práve ja?“ hovorí o svojich chlapcoch pani Eva, ktorá sa snažila urobiť všetko pre to, aby Janko a Tomáško zažili čo najviac šťastných chvíľ. Chodili na rôzne výlety, tábory. Denne chodili aj na dvadsaťkilometrové prechádzky. Chlapci na vozíčkoch, vedľa nich mamina na bicykli. „Keď začali chlapci chodiť von na vozíčkoch, niektorí ľudia si ich prezerali. Ale časom si zvykli aj ľudia, aj chlapci. Stretli sme však veľmi veľa dobrých ľudí, ktorí nám v mnohom pomohli. Raz nás zastavil jeden pán a vložil mi do ruky obálku. Povedal mi, že ma videl s dvomi vozíčkami a chce nám pomôcť. V obálke bolo desaťtisíc korún a lístoček, aby som kúpila chlapcom to, čo najviac potrebujú. Tiež sa našli ľudia, ktorí nám poslali počítače. Chlapci sa raz v jednom denníku, ktorý o nich písal, vyjadrili, že by chceli počítač. Do troch dní sme ho už aj mali doma. Naozaj sme mali šťastie na dobrých ľudí. Boli aj zlé skúsenosti, ale človek si má pamätať len na to dobré. Nech to znie akokoľvek, nebyť tejto choroby, nikdy by sme nestretli takých skvelých ľudí, na akých sme mali šťastie,“ vysvetľuje pani Eva.

Skryť Vypnúť reklamu

Tvárou v tvár osudu
Azda najväčšou záľubou chlapcov bola škola. I keď kvôli hendikepu bolo pre nich plnenie školských povinností oproti ostatným žiakom omnoho ťažšie, do školy chodili s radosťou. „Veľmi radi sa učili. Škola ich napĺňala, bavilo ich to. Aj keď iní by boli na ich mieste radšej doma, oni sa stále brali do školy. Aj tu sme mali šťastie na ľudí a ich chápavý prístup. Nikdy nezabudnem na prístup riaditeľa základnej školy Jána Kušniera, do ktorej neskôr chlapci nastúpili. Vtedy mi povedal, že s vozíkmi na škole skúsenosti nemá, ale že to vyskúšame. A išlo to. Keď sme sa pri odchode zo základnej školy lúčili, povedal mi, že rozhodnutie prijať ich na školu bolo to najlepšie v jeho živote. Aj prístup ostatných pedagógov a spolužiakov bol úplne úžasný. Chlapcom pomáhali a podporovali ich,“ vyzdvihuje prístup k chlapcom na základnej škole pani Urbaníková.
Základnú školu však dokončil len Tomáško. Janko ako trinásťročný svoj boj s chorobou prehral. „Janko dostal chrípku, a keďže táto choroba postupne sťažuje dýchanie, dostal väčší kašeľ a už nevládal zabojovať. Chlapci boli na seba veľmi naviazaní. Tomáško bral Janka ako vodcu. Vždy čakal, čo urobí alebo povie Janko a potom sa prispôsobil. Vždy bol akoby v jeho úzadí. Keď Janka stratil, mala som pocit, akoby sa bol otvoril. Po Jankovej smrti sa prejavila naplno jeho osobnosť,“ opisuje vzťah súrodencov ich matka. Tomáško mal veľmi rád školu a po skončení deviateho ročníka chcel pokračovať v štúdiu. Možnosti štúdia v prípade zdravotného postihnutia sú však u nás obmedzené, a tak pani Urbaníková začala spolu s výchovnou poradkyňou zo základnej školy zisťovať možnosti. V ústrety im vyšla Spojená škola v Bánovciach nad Bebravou, ktorá sa rozhodla Tomáška prijať. „Pani Žáková, výchovná poradkyňa na priemyslovke, mi vtedy povedala, že budú pyšní, ak u nich bude Tomáško študovať. Bolo to naozaj veľmi dojemné. Aj vedenie školy sa snažilo vytvoriť Tomáškovi také podmienky, aby mu čo najviac uľahčilo štúdium. Zorganizovali zbierku, aby mohli vybudovať bezbariérový prístup do školy a schodiskovú plošinu, aby mohol chodiť aj na poschodia. Bohužiaľ si ju nestihol dlho užiť,“ dodáva smutne pani Eva.
Tomáško bol vynikajúci žiak, ktorý mal najradšej matematiku. „Bol to snaživý, inteligentný, šikovný chlapec, ktorý sa aj napriek svojej chorobe neustále snažil. Bol vyznamenaný a mali ho radi nielen spolužiaci, ale aj pedagógovia,“ chváli Tomáška triedna učiteľka Emília Mikulová. Napriek Tomáškovej veľkej túžbe a odhodlaní učiť sa, navštevoval školu iba jeden rok. „Po prvom ročníku v lete sa jeho zdravotný stav zhoršil. Rozmýšľali sme nad tým, že sa dá napojiť na prístroje. Jeho organizmus však neznášal umelé hadičky. Pred Vianocami sa jeho stav opäť rapídne zhoršil a potom sa to už nedalo zastaviť. Pri poslednej ceste z nemocnice som mu musela sľúbiť, že ho už nikdy nedám do nemocnice. Vydobýjal si, aby som mu sľúbila, že ho nedám na prístroje,“ spomína s bolesťou pani Eva.
Tomáško podľahol chorobe 19. januára. Potrvá ešte veľa času, kým sa ubolené srdcia blízkych, priateľov a známych z jeho straty aspoň trochu zacelia. „Aj napriek chorobe prežili Janko a Tomáško plnohodnotný život. Bojovali s chorobou ako sa len dalo a žili s radosťou. Nebolo to jednoduché, ale stálo to za to. Každá jedna minúta, ktorú som s chlapcami prežila,“ dodáva pani Eva.
Hoci bol život Tomáška a tak isto život Janka príliš krátky, to, čo tu zanechali, azda najlepšie vystihuje časť smútočného príhovoru Tomáškových spolužiakov nad jeho hrobom: „Pre nás navždy zostaneš veľkým vzorom toho, aký silný môže byť človek a ako vytrvalo dokáže vzdorovať osudu.“

Nechajte si posielať prehľad najdôležitejších správ e-mailom

Inzercia - Tlačové správy

  1. O levočský „nanozázrak“ sa zaujíma európsky trh
  2. LEN DNES: Zľava viac ako 50% na ročné predplatné týždenníkov MY
  3. Pracujete v IT? Táto slovenská firma neustále prijíma ľudí
  4. NAŽIVO: Čo čaká ekonomiku? Sledujte #akonato konferenciu
  5. NAŽIVO: Ako na koronu reagujú úspešné firmy? Sledujte #akonato
  6. Kupujte originálne tonerové kazety HP
  7. Investície s fixným ročným výnosom od 6 % do 8 %
  8. Zaplatiť za kávu či obed pomocou správy v čete? Už čoskoro
  9. Covid a post-Covid: Ako sa chrániť pred kybernetickými útokmi?
  10. Zelená Bratislava
  1. Kvalitné sporenie si dokážete vybaviť z pohodlia domova
  2. Tesco prináša zákazníkom potraviny za každých okolností
  3. Vedeli ste, že jablká majú svoj medzinárodný deň?
  4. Zostáva už len 7 dní na predloženie žiadosti o grant
  5. Svet môžeme zlepšiť dobrými skutkami
  6. O levočský „nanozázrak“ sa zaujíma európsky trh
  7. Najnovšie technológie a inovácie na Gemeri? Normálka
  8. Zlaďte vaše šperky s jeseňou
  9. Nové laboratórium ekonomického experimentálneho výskumu na EUBA
  10. Pracujete v IT? Táto slovenská firma neustále prijíma ľudí
  1. Vyučujú školy informatiku dobre? Tieto patria medzi ukážkové 20 089
  2. Pracujete v IT? Táto slovenská firma neustále prijíma ľudí 17 692
  3. Na Slovensku pribúdajú nové bankomaty. Viete čo v nich vybavíte? 13 301
  4. O levočský „nanozázrak“ sa zaujíma európsky trh 12 804
  5. Pravá strana Dunaja môže vďaka Inchebe získať novú tvár 12 580
  6. Toto sú povolania budúcnosti. Niektoré prekvapili 11 107
  7. Ako pracujú horskí nosiči? Vstávajú ráno o štvrtej 10 568
  8. Kam sa vybrať za jesennými výhľadmi? 10 550
  9. Ako vidia budúcnosť deti zo základných škôl? Budete prekvapení 10 081
  10. LEN DNES: Zľava viac ako 50% na ročné predplatné týždenníkov MY 10 037
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy z Správy Topoľčany a Partizánske - aktuálne spravodajstvo na dnes| MY Topoľčany

Koho sme vybrali do najlepšej jedenástky?

MY Topoľčianske noviny zvolili najlepšiu jedenástku VI. ligy ObFZ Topoľčany za jesennú časť súťažného ročníka 2020/2021.

Predlžujeme akciu o 24h

Ak nemôžete za novinami, noviny prídu k vám. Dnes to máte s 50% zľavou na celý rok

Akcia platí pre nových aj existujúcich predplatiteľov, ktorí si ho predĺžia.

Táto akcia platí len 24 hodín a nebude sa opakovať.

Hádzanári do Košíc nejdú, nestihli ich pretestovať

Topoľčianski hádzanári po karanténe do extraligového kolotoča opäť nenaskočia. Sobotný zápas v Košiciach proti miestnemu tímu Crows je odložený.

Posedieť s priateľmi môžete už len na terase

V posledných dňoch ste mohli sedieť iba na terase, od zajtra už ani tam.

Monika Rajnohová.

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Padol ďalší rekord. V Trenčianskom kraji odhalili takmer 400 prípadov nákazy

Ide o pozitívnych ľudí identifikovaných klasickou cestou pomocou PCR testov.

Nemocnica v Nitre má 104 infikovaných zamestnancov

Reprofilizovaných je už 92 lôžok. Na Zobor zatiaľ preložili trinásť ľudí, ktorí potrebujú doliečenie.

Pacientov pribúda, nemocnica v Čadci prosí zdravotníkov o pomoc

Situácia v nemocnici je podľa riaditeľa vážna.

Už ste čítali?