Štvrtok, 11. august, 2022 | Meniny má Zuzana

Navzdory chorobe dokázali žiť s radosťou

Svalová dystrofia. Choroba, pri ktorej postupne odumiera svalstvo a na jej konci býva v najťažších prípadoch smrť. Ľudia postihnutí touto chorobou prežijú väčšinu svojho života na vozíku a sú odkázaní na pomocnú ruku svojich najbližších. Napriek tomu však

Pred osemnástimi rokmi sa pani Eve narodil prvý syn Janko a presne o rok neskôr prišiel na svet aj jeho brat Tomáško. Chlapci sa vyvíjali a rástli rovnako ako ich rovesníci a nič nenasvedčovalo tomu, že by niečo nebolo v poriadku. „Všetko sa to začalo, už keď mal Tomáško tri mesiace. Dostal zápal pľúc a museli ho hospitalizovať. Z nemocnice ho prepustili so slovami, že zápal je vyliečený, ale že má vysoké pečeňové testy. Odvtedy sme chodili každý mesiac na gastroenterológiu, kde mu robili rôzne testy a hľadali príčinu vysokých pečeňových hodnôt,“ spomína na prvé zdravotné problémy mladšieho syna pani Urbaníková. Tomáško podstúpil biopsiu, lekári mu naordinovali rôzne diéty. Výsledky však boli stále rovnaké a nikto z lekárov nevedel povedať, čo mu vlastne je. Keď mal Tomáško štyri a pol roka, prišli mu z nemocnice výsledky testov, na základe ktorých musel byť okamžite hospitalizovaný. „Vystúpili mu kreatíny, svalové hodnoty a museli sme Tomáška zobrať do nemocnice. Prvé dva, tri dni lekári len krútili hlavou. Pamätám sa, ako sa ma vtedy docent Hruškovič spýtal dve otázky. Či mám ešte ďalšieho syna a či nemá problémy s chôdzou. V tom období sa už u Janka naozaj objavovali problémy s chôdzou. Robilo mu problém prejsť cez malý obrubník a hocikedy aj na rovnej ceste spadol. Zobrali sme do nemocnice aj jeho. Desať dní sme boli v nemocnici, kde chlapcom robili rôzne testy a za ten čas nám nikto nič nepovedal,“ hovorí o chvíľach plných neistoty pani Urbaníková. Po dvoch týždňoch nakoniec lekári oznámili diagnózu. Svalovú dystrofia, genetický dané ochorenie, ktoré sa nedá liečiť. „Lekári nám úplne otvorene povedali, že chlapci majú najhorší typ tejto choroby, ako sedemroční skončia na vozíku a možno v sedemnástich, osemnástich rokoch nastane koniec. Aj keď som počúvala, čo mi lekári hovorili, nevedela som si to predstaviť. Jednoducho máte pocit, že sa vás to netýka, neuvedomujete si to. Až keď potom vidíte, ako sa to z roka na rok zhoršuje, pochopíte, že je to skutočnosť. Je lepšie, ak sa pozriete pravde hneď do očí. Musíte sa s tým vysporiadať a nemyslieť na budúcnosť, ale snažiť sa každý deň prežiť naplno,“ zdôrazňuje pani Urbaníková.

SkryťVypnúť reklamu

Na slzy nebol čas
Asi len človek, ktorého v živote stretne niečo podobné, si vie reálne predstaviť situáciu, ktorá nastala v rodine. A takisto ju dokáže len málokto zvládnuť. Manžel pani Evy sa nedokázal pozerať na to, ako sa mu pred očami strácajú jeho dvaja synovia, a manželstvo sa rozpadalo. Pani Eva zostala sama
s dvomi chorými synmi. „Mala som veľkú podporu od sestry a od rodičov. Pomáhali mi ako sa len dalo, za čo som im dodnes veľmi vďačná. Bolo to však obdobie, kedy nebolo času na plač. Isteže, na každého to príde a musí si poplakať. Tak isto to bolo aj u mňa. Ale boli tu dôležitejšie veci. Keď prišlo zhoršenie nôh, tak bolo treba vybaviť vozík. Keď prišlo zhoršenie rúk, bolo zase treba vybaviť elektrický vozík. A tak to stále pokračovalo. Nebolo to vôbec jednoduché, pretože vybavovanie čohokoľvek sťažovala najmä úradnícka byrokracia,“ vypočítava rad povinností, ktoré musela s napredujúcou sa chorobou riešiť pani Eva.
Veľkú podporu jej a tiež synom poskytla Organizácia muskulárnych dystrofikov v Bratislave, ktorá združuje postihnutých s touto chorobou. V rámci sociálno-rehabilitačných pobytov, ktoré združenie pravidelne organizuje, si môžu navzájom vymieňať skúsenosti, radiť a podporovať sa. „Toto združenie robí pre všetky postihnuté deti a dospelých, ale aj pre nás rodičov veľmi veľa. Prvýkrát sme boli s chlapcami na takomto pobyte, keď mali päť a šesť rokov. Bolo tam pätnásť vozičkárov a Janko a Tomáško boli jediní, ktorí ešte chodili. Tu som aj prvýkrát videla vozík zblízka a uvedomila som si, čo ich čaká a že niet cesty späť,“ priznáva pani Urbaníková. Najväčšiu silu však mamine dávali samotní Janko a Tomáško. Obdivuhodní chlapci, ktorí aj napriek chorobe mali snahu prežiť každý deň naplno, so všetkým dobrým aj zlým, čo im ponúkal. „Janko bol veľmi múdre, inteligentné dieťa, všetko zvažoval, ale bol aj poddajný. Keď už nevládal chodiť, sedel a len tak pozoroval, čo sa okolo deje. Tomáško bol úplne iný. Taký malý čert, ale za to veľký bojovník. Keď hrali futbal, chcela som, aby si oddýchol, ale on nie. Nerozprávali sme sa o tom, čo ich čaká. Nebolo treba, pretože to vedeli. Buď to videli niekde v televízii, alebo si to jednoducho našli na inernete. Ale nikdy nemali také otázky, prečo práve ja?“ hovorí o svojich chlapcoch pani Eva, ktorá sa snažila urobiť všetko pre to, aby Janko a Tomáško zažili čo najviac šťastných chvíľ. Chodili na rôzne výlety, tábory. Denne chodili aj na dvadsaťkilometrové prechádzky. Chlapci na vozíčkoch, vedľa nich mamina na bicykli. „Keď začali chlapci chodiť von na vozíčkoch, niektorí ľudia si ich prezerali. Ale časom si zvykli aj ľudia, aj chlapci. Stretli sme však veľmi veľa dobrých ľudí, ktorí nám v mnohom pomohli. Raz nás zastavil jeden pán a vložil mi do ruky obálku. Povedal mi, že ma videl s dvomi vozíčkami a chce nám pomôcť. V obálke bolo desaťtisíc korún a lístoček, aby som kúpila chlapcom to, čo najviac potrebujú. Tiež sa našli ľudia, ktorí nám poslali počítače. Chlapci sa raz v jednom denníku, ktorý o nich písal, vyjadrili, že by chceli počítač. Do troch dní sme ho už aj mali doma. Naozaj sme mali šťastie na dobrých ľudí. Boli aj zlé skúsenosti, ale človek si má pamätať len na to dobré. Nech to znie akokoľvek, nebyť tejto choroby, nikdy by sme nestretli takých skvelých ľudí, na akých sme mali šťastie,“ vysvetľuje pani Eva.

SkryťVypnúť reklamu

Tvárou v tvár osudu
Azda najväčšou záľubou chlapcov bola škola. I keď kvôli hendikepu bolo pre nich plnenie školských povinností oproti ostatným žiakom omnoho ťažšie, do školy chodili s radosťou. „Veľmi radi sa učili. Škola ich napĺňala, bavilo ich to. Aj keď iní by boli na ich mieste radšej doma, oni sa stále brali do školy. Aj tu sme mali šťastie na ľudí a ich chápavý prístup. Nikdy nezabudnem na prístup riaditeľa základnej školy Jána Kušniera, do ktorej neskôr chlapci nastúpili. Vtedy mi povedal, že s vozíkmi na škole skúsenosti nemá, ale že to vyskúšame. A išlo to. Keď sme sa pri odchode zo základnej školy lúčili, povedal mi, že rozhodnutie prijať ich na školu bolo to najlepšie v jeho živote. Aj prístup ostatných pedagógov a spolužiakov bol úplne úžasný. Chlapcom pomáhali a podporovali ich,“ vyzdvihuje prístup k chlapcom na základnej škole pani Urbaníková.
Základnú školu však dokončil len Tomáško. Janko ako trinásťročný svoj boj s chorobou prehral. „Janko dostal chrípku, a keďže táto choroba postupne sťažuje dýchanie, dostal väčší kašeľ a už nevládal zabojovať. Chlapci boli na seba veľmi naviazaní. Tomáško bral Janka ako vodcu. Vždy čakal, čo urobí alebo povie Janko a potom sa prispôsobil. Vždy bol akoby v jeho úzadí. Keď Janka stratil, mala som pocit, akoby sa bol otvoril. Po Jankovej smrti sa prejavila naplno jeho osobnosť,“ opisuje vzťah súrodencov ich matka. Tomáško mal veľmi rád školu a po skončení deviateho ročníka chcel pokračovať v štúdiu. Možnosti štúdia v prípade zdravotného postihnutia sú však u nás obmedzené, a tak pani Urbaníková začala spolu s výchovnou poradkyňou zo základnej školy zisťovať možnosti. V ústrety im vyšla Spojená škola v Bánovciach nad Bebravou, ktorá sa rozhodla Tomáška prijať. „Pani Žáková, výchovná poradkyňa na priemyslovke, mi vtedy povedala, že budú pyšní, ak u nich bude Tomáško študovať. Bolo to naozaj veľmi dojemné. Aj vedenie školy sa snažilo vytvoriť Tomáškovi také podmienky, aby mu čo najviac uľahčilo štúdium. Zorganizovali zbierku, aby mohli vybudovať bezbariérový prístup do školy a schodiskovú plošinu, aby mohol chodiť aj na poschodia. Bohužiaľ si ju nestihol dlho užiť,“ dodáva smutne pani Eva.
Tomáško bol vynikajúci žiak, ktorý mal najradšej matematiku. „Bol to snaživý, inteligentný, šikovný chlapec, ktorý sa aj napriek svojej chorobe neustále snažil. Bol vyznamenaný a mali ho radi nielen spolužiaci, ale aj pedagógovia,“ chváli Tomáška triedna učiteľka Emília Mikulová. Napriek Tomáškovej veľkej túžbe a odhodlaní učiť sa, navštevoval školu iba jeden rok. „Po prvom ročníku v lete sa jeho zdravotný stav zhoršil. Rozmýšľali sme nad tým, že sa dá napojiť na prístroje. Jeho organizmus však neznášal umelé hadičky. Pred Vianocami sa jeho stav opäť rapídne zhoršil a potom sa to už nedalo zastaviť. Pri poslednej ceste z nemocnice som mu musela sľúbiť, že ho už nikdy nedám do nemocnice. Vydobýjal si, aby som mu sľúbila, že ho nedám na prístroje,“ spomína s bolesťou pani Eva.
Tomáško podľahol chorobe 19. januára. Potrvá ešte veľa času, kým sa ubolené srdcia blízkych, priateľov a známych z jeho straty aspoň trochu zacelia. „Aj napriek chorobe prežili Janko a Tomáško plnohodnotný život. Bojovali s chorobou ako sa len dalo a žili s radosťou. Nebolo to jednoduché, ale stálo to za to. Každá jedna minúta, ktorú som s chlapcami prežila,“ dodáva pani Eva.
Hoci bol život Tomáška a tak isto život Janka príliš krátky, to, čo tu zanechali, azda najlepšie vystihuje časť smútočného príhovoru Tomáškových spolužiakov nad jeho hrobom: „Pre nás navždy zostaneš veľkým vzorom toho, aký silný môže byť človek a ako vytrvalo dokáže vzdorovať osudu.“

Najčítanejšie na My Topoľčany

Inzercia - Tlačové správy

  1. Energetici prinavrátia Pečnianskemu lesu pôvodnú biodiverzitu
  2. Kupón na cestu do Thajska, USA a Vietnamu so zľavou 888 eur
  3. Kam príde, tam vypredá. Nitran vymýšľal vlastný cider dva roky
  4. Najbohatšie mesto v stredoveku, divoký západ na Slovensku
  5. Prehľad a automatizácia
  6. Odomknite si články na mobile a počítači. Stačí jedno predplatné
  7. Na Oravskej priehrade s Kalim aj Spievankovom. Vidíme sa naživo
  8. Pláže Dominikánskej republiky kraľujú medzi najlepšími na svete
  1. Energetici prinavrátia Pečnianskemu lesu pôvodnú biodiverzitu
  2. Z vývoja paliva pre Formulu 1 ťažia aj bežní vodiči
  3. Trenčín potrebuje nový impulz!
  4. Shell: So znižovaním emisií to myslíme vážne
  5. Sezóna slovenského ovocia je v plnom prúde
  6. Kupón na cestu do Thajska, USA a Vietnamu so zľavou 888 eur
  7. Najbohatšie mesto v stredoveku, divoký západ na Slovensku
  8. Kam príde, tam vypredá. Nitran vymýšľal vlastný cider dva roky
  1. Kam príde, tam vypredá. Nitran vymýšľal vlastný cider dva roky 13 334
  2. Pláže Dominikánskej republiky kraľujú medzi najlepšími na svete 11 182
  3. Najbohatšie mesto v stredoveku, divoký západ na Slovensku 8 436
  4. Kupón na cestu do Thajska, USA a Vietnamu so zľavou 888 eur 7 433
  5. 100 ovocných druhov, ktoré u nás dokážeme pestovať 6 929
  6. Dráčik nepúta príbehom, ale perlami ducha 4 040
  7. Kde u nás kúpite domácke potraviny 3 928
  8. Miliónová autorka Táňa K. Vasilková: Po úspechu som netúžila 2 614

Blogy SME

  1. Fondee: Eva Hlavsová z Fondee: Češky sú v porovnaní so Slovenkami voči investovaniu skeptickejšie, ukázal prieskum
  2. Marek Kytka: Naša nová draftová jednotka Theo Kiss ? Jeho ukážkový gól
  3. Jozo Peric: Česká národná banka po sérii zvyšovania ponechala úrokové sadzby
  4. Lucia Žárska: Aký dopad môže mať spor medzi Taiwanom a Čínou na akciové trhy?
  5. Olívia Lacenová: Okolo čínskej ekonomiky sa pomaly uťahuje slučka...
  6. Jan Pražák: Vražedná polyamorie
  7. Věra Tepličková: A zasa ten spln...
  8. Michal Legíň: Cesta hrdinov SNP 2021 - 10. časť
  1. Věra Tepličková: A to je koniec, vážení! Čaká nás už len zima, hlad a beznádej... Ak nezasiahne Matovič... 128 961
  2. Martin Sústrik: Korupcia v ruskej armáde 14 828
  3. Tomáš Harustiak: Kto šetrí ma za tri / Ako vyžiť z minimálnej mzdy ? / Dá sa vyžiť z minimálnej mzdy ? / Prečo Slováci nemajú peniaze / Ako vyžiť z dôchodku / 11 604
  4. Ján Šeďo: Očovčania majú do zajtra hladovku, obchod "stráži" medveď ! 10 754
  5. Post Bellum SK: Dovolenka v Juhoslávii ako príležitosť na emigráciu 8 213
  6. Monika Nagyova: Moja babka zažila kvôli podvodníkom trýznivé minúty, ktoré by neželala nikomu. 4 958
  7. Ingrid Tkáčiková: Poslanec Kuriak, ďakujem, že viem to, čo na Slovensku nechcem 3 340
  8. Jana Melišová: Svet sa zmenil... 3 110
  1. Monika Nagyova: Moja babka zažila kvôli podvodníkom trýznivé minúty, ktoré by neželala nikomu.
  2. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 45. - Arktída - Posledná plavba lode Karluk 3/3 - Návrat do civilizácie, 1914
  3. Jiří Ščobák: Kde dnes môžeme ušetriť? Znížiť spotrebu a náklady?
  4. Jiří Ščobák: Proč bychom si měli zapamatovat jméno Anna Chadimová? Co nám po ní zůstalo?
  5. Martina Hilbertová: Márnivé dcéry z Bratislavy: Ružinovská televízia - pod kontrolou politikov
  6. Jiří Ščobák: Krásne a zaujímavé historické poistné zmluvy: Existovala aj čisto slovenská poisťovňa? A čo bola „zmluva odvážna“?
  7. Monika Nagyova: O žene, ktorá milovala rúško
  8. Martina Hilbertová: Márnivé dcéry z Bratislavy: Novomestská parkovacia: Firma bez kontroly, ktorá nepodnikala, iba míňala
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu

Hlavné správy z Správy Topoľčany a Partizánske - aktuálne spravodajstvo na dnes| MY Topoľčany

Do zoznamu opravených ulíc pribudla aj Ulica Jesenského.

Pre vodičov budú platiť dočasné obmedzenia.


22 h
Hradisko Valy - Bojná

Krásne miesta sú aj v blízkosti Topoľčian. Prístupné sú do hodiny jazdy autom a všetky zvládnu aj deti.


9. aug

Informácie a reporty zo všetkých trávnikov


8. aug

Poznáme výhercov veľkej záhradkárskej súťaže.


8. aug

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Jeden muž sa pobytu za mrežami vyhýba už 14 rokov.


8 h

Najstaršie sú z obdobia zhruba päťtisíc rokov pred naším letopočtom.


10. aug

Má ísť do väzenia.


SITA 9. aug

Lukáš sa zo stanovačky nevrátil, zomrel po páde zo skaly.


9. aug

Blogy SME

  1. Fondee: Eva Hlavsová z Fondee: Češky sú v porovnaní so Slovenkami voči investovaniu skeptickejšie, ukázal prieskum
  2. Marek Kytka: Naša nová draftová jednotka Theo Kiss ? Jeho ukážkový gól
  3. Jozo Peric: Česká národná banka po sérii zvyšovania ponechala úrokové sadzby
  4. Lucia Žárska: Aký dopad môže mať spor medzi Taiwanom a Čínou na akciové trhy?
  5. Olívia Lacenová: Okolo čínskej ekonomiky sa pomaly uťahuje slučka...
  6. Jan Pražák: Vražedná polyamorie
  7. Věra Tepličková: A zasa ten spln...
  8. Michal Legíň: Cesta hrdinov SNP 2021 - 10. časť
  1. Věra Tepličková: A to je koniec, vážení! Čaká nás už len zima, hlad a beznádej... Ak nezasiahne Matovič... 128 961
  2. Martin Sústrik: Korupcia v ruskej armáde 14 828
  3. Tomáš Harustiak: Kto šetrí ma za tri / Ako vyžiť z minimálnej mzdy ? / Dá sa vyžiť z minimálnej mzdy ? / Prečo Slováci nemajú peniaze / Ako vyžiť z dôchodku / 11 604
  4. Ján Šeďo: Očovčania majú do zajtra hladovku, obchod "stráži" medveď ! 10 754
  5. Post Bellum SK: Dovolenka v Juhoslávii ako príležitosť na emigráciu 8 213
  6. Monika Nagyova: Moja babka zažila kvôli podvodníkom trýznivé minúty, ktoré by neželala nikomu. 4 958
  7. Ingrid Tkáčiková: Poslanec Kuriak, ďakujem, že viem to, čo na Slovensku nechcem 3 340
  8. Jana Melišová: Svet sa zmenil... 3 110
  1. Monika Nagyova: Moja babka zažila kvôli podvodníkom trýznivé minúty, ktoré by neželala nikomu.
  2. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 45. - Arktída - Posledná plavba lode Karluk 3/3 - Návrat do civilizácie, 1914
  3. Jiří Ščobák: Kde dnes môžeme ušetriť? Znížiť spotrebu a náklady?
  4. Jiří Ščobák: Proč bychom si měli zapamatovat jméno Anna Chadimová? Co nám po ní zůstalo?
  5. Martina Hilbertová: Márnivé dcéry z Bratislavy: Ružinovská televízia - pod kontrolou politikov
  6. Jiří Ščobák: Krásne a zaujímavé historické poistné zmluvy: Existovala aj čisto slovenská poisťovňa? A čo bola „zmluva odvážna“?
  7. Monika Nagyova: O žene, ktorá milovala rúško
  8. Martina Hilbertová: Márnivé dcéry z Bratislavy: Novomestská parkovacia: Firma bez kontroly, ktorá nepodnikala, iba míňala

Už ste čítali?

SkryťZatvoriť reklamu